::CENTRETS ORGANISATION
Al information om de lokale undersøgelser skal sendes til centret, ligesom den centrale enhed har forpligtilse til at informere den lokale børneafdeling, egen læge og den lokale sagsbehandler, skolevæsen osv.
Centret til behandling af blæreekstrofi har naturligvis forpligtelse til at opdatere viden og holde sig a jour med udviklingen på området. Det anses her for specielt vigtigt at man har en stor international kontaktflade, også mere konkret samarbejde med udenlandske centre.
Der regnes derfor særdeles vigtigt at forældre kan have en forholdsvis direkte kontakt til centret, fx. ved at der findes en eller to specielt uddannede sygeplejersker som kan fungere som kontaktperson til familierne. Der skal være et tæt samarbejde mellem den centrale enhed og patientforeningen. Denne kan primært varetages via en kontaktsygeplejeske. Patientforeningen bør således indgå i et formaliseret samarbejde og fagråd.
I denne forbindelse bør det også nævnes at afdelingen med landsdelsfunktion bør have en koordinerende funktion både hvad angår registrering af kvalitet, men også for hvilke kontroller der evt. kan foregå decentralt.
De psykologiske aspekter ved blæreekstrofi er betydelige, og det anses for meget væsentlig at psykologisk støtte kan fåes ved psykolog med speciel indsigt i denne patient/familie gruppe. Centret skal drage omsorg for at disse behov imødeses, og vil ofte kunne varetages decentralt. Også her er behovet erfaringsmæssigt varierende, og den psykologiske ekspertise på området må kunne støtte såvel patienterne i alle aldersgrupper, som forældrene (her dog specielt i barnets første leveår).
Udviklingen på det seksuelle område er ligeledes af vigtighed, og seksologisk bistand som oftest nødvendig, især for drengenes vedkommende, når de nærmer sig puberteten. Centret forpligtes til at dette problemområde varetages.
BlæreektrofiudvalgetJuli 1995
Vibeke MannicheCenter for små handicapgrupper
T. Much JørgensenAarhus universitetshospital
Jonas O. LauridsenBlæreekstrofiforeningen
Ole AndersenDansk Pædiatrisk Selskab
Jens Peter NørgaardRigshospitalet