::NYHEDER
 Temadag 21/2 -2015 11/01-15
AFLYST

NyhedsDagens program:
Velkommen - Der er et rundstykke inden vi starter
10:00 – 10:45 Forældres følelsesreaktioner i forbindelse med børns hospitalsophold
10:45 – 11:00 Pause
11:00 – 11:45 Hvordan kan man forebygge langvarige stressreaktioner
11:45 – 12:00 Pause
12:00 – 12:30 Mestring af følelser
12:30 – 13:30 Frokost
13:30 – 14:15 Hvordan kan forældre tage vare på sig selv.
14:15 – 14:30 Pause
14:30 – 15:15 Hvilke muligheder for hjælp findes der.
15:15 – 15:45 Kaffepause
15:45 – 16:30 Opsamling, spørgsmål og afslutning
Farvel og Tak - Vi slutter dagen med en sandwich og en sodavandtekst


 Sociale arrengement 2014 11/04-14
Kære medlemmer

Så har vi det sociale arrangement klar.
I år bliver det i weekenden

Den 23. – 25. maj 2014.

Vi har booket værelser på Fredericia Vandrehjem,
og man kan tjekke ind fra kl. 16.00.
Vi spiser aftensmad kl. 18.30

Lørdagen tilbringer vi i Madsbyparken
http://www.fredericia.dk/MadsbyLegepark/Sider/Default.aspx

Og spiser aftensmad på vandrehjemmet

Lørdag er der også mulighed for at komme i svømmehalen.
Så HUSK badetøj.

Søndag kører vi hjem efter morgenmad.

Tilmelding skal ske til Miriam på:
miriam@orumsorensen.dk

Ved tilmelding skal vi vide antal personer samt alder på børn.
Hvis man har brug for højstol/weekendseng, så skal det bestilles når man
tilmelder sig hos Miriam.


 Julehilsen 23/12-13
Kære alle,
Bestyrelsen vil gerne takke for den store opbakning, der har været til de afholdte arrangementer i foreningen i 2013.
Vi håber at se Jer alle i 2014, og kan oplyse at det sociale arrangement bliver afholdt i Fredericia i weekenden d. 23 -25 maj.
I ønskes en rigtig glædelig jul og et godt nytår.
Men venlig hilsen
Bestyrelsen


 Referat og folder 21/10-13
Kære alle, Tak for sidst.
I kan nu finde referat og folder på opslagstavlen.


 Landsmøde 2013 27/08-13
Kære medlemmer

I inviteres hermed til Landsmøde 2013 i weekenden 04. -06. oktober 2013.

I år vil arrangementet foregå på Kalundborg Vandrehjem, Stadion Alle 5, 4400 Kalundborg.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen


 Sociale arrengement 2013 14/04-13
Vi håber alle har modtaget en indbydelse til året sociale arrangement, der i år vil foregå i LEGOLAND i weekenden den 7-9 juni 2013.

Vi håber at se rigtig mange familier 

Såfremt I har ”fribilletter” til børnene (eks. via Club BR eller andre årskort) – må I meget gerne give besked til mig herom.

S.U. senest 1. maj 2013,
Tilmelding sker på miriam@orumsorensen.dk eller på mobil 20783868 (Miriam Ørum Sørensen).

Med Venlig Hilsen
Bestyrelsen


 Referat fra Generalforsamlingen 06/11-12
Så kan i finde et referat fra generalforsamlingen i Vejen på opslagstavlen.


 Landsmøde 2012 31/10-12
Bestyrelsen vil gerne sige TAK til Claus Askholm for hans indsats i bestyrelsen igennem de sidste 4 år. Og velkommen til Jonas Lauridsen som overtager hans plads. Derudover vil vi sige tak for den store tilslutning til dette års Landsmøde i Vejen - dejligt at se de nye medlemmer og familier.


 Landsmøde 2012 16/10-12
Kære Alle,
Så er tiden ved at nærme sig dette års landsmøde - posten skulle gerne komme med invitationerne en af de kommende dag.
Vi glæder os til at se Jer alle i weekenden d. 26-28 Oktober i Vejen Idrætscenter/sportshostel.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen


 Sociale arrengement 22/04-12
Kære Medlemmer,

Så har vi det Sociale arrangement klar - i skulle meget gerne modtage en indbydelse en af de kommende dag.

I år bliver det afholdt i København i weekenden d. 15. – 17. juni.

Vi har booket værelser på DANHOSTEL COPENHAGEN BELLAHØJ.
Man kan tjekke ind på værelserne fra fredag kl. 16.00.

Lørdag tilbringer vi i TIVOLI.

Håber vi ses.

Med venlig hilsen Bestyrelsen

Tilmeldning kan ske til Miriam senest d. 27 maj - Miriam@orumsorensen.dk


 Gå med i Sjældne-Marchen – Sjældne men stærke sammen! 14/01-12
Den 29. februar er det Sjældne-dag – en international opmærksomhedssdag for sjældne sygdomme.

Så kom og gå med på Sjældne-March! Og husk at invitere venner og familie med. Jo flere vi er, jo mere synlige bliver vi i gadebilledet. Med på marchen har vi farverige balloner, banner og skilte med foreningsnavne - forrest går Pjerrot og et tamburkorps.

Vi går gennem København fra Østerport til Nytorv, hvor vi slutter af med en event med overrækkelse af Sjældne-prisen, musikalsk underholdning og forfriskninger.

Vel mødt, vi glæder os til at fejre dagen sammen!

Læs mere på www.29februar.dk



 Generalforsamlingen 2011 26/10-11
I skulle meget gerne modtage referatet fra dette års genneralforsamling med posten en af de nærmeste dag, ellers kan i læse det på opslagstavlen.


 Landsmøde 2011 10/10-11
Bestyrelsen vil sige tusind Tak for en rigtig dejlig weekend i Hillerød.


 Landsmøde 2011 23/08-11
I disse dage skulle i gerne modtage indbydelsen til Landsmødet i Hillerød d. 7-8 Oktober. 2011.


 Sociale arrengement 20/03-11
Så er vi klar med årets sociale arrrangement som løber af stablen

Fredag d. 20 - Søndag d. 22 maj 2011.

Sidste tilmelding er 15/4 2011 til
Yvonne Elbek tlf. 40738989, yvonneelbek@hotmail.com
Anette Stockwell tlf. 51920965, anettestockwell@mac.com



 Ny formand 29/08-10
Lotte Wenzel har overtaget formands posten efter Claus Askholm. Men Claus er fortsat i bestyrelsen efter dette års generalforsamling som blev afholdt i weekenden d. 27-29 august 2010 på Rebild Vandrehjem.(referat kommer snarest)


 Turen til Spanien 18/01-10
Læs om Natacha Søes og Patricia Tost´s tur til El Escorial i Madrid i Spanien, hvor de deltog i et møde for blæreekstrofiforeninger i Europa.


 Mail til Yazan 03/11-09
Hvis nogle skulle ha´ brug for at stille Yazan F. Rawashdeh, som er Afdelingslæge på Børneurologisk Sektion på Aarhus Universitetshospital i Skejby yderlige spørgsmål er i velkommen til at kontakte ham på:
yazan.rawashdeh@skejby.rm.dk